wtorek, 31 lipca 2012

Luminal, fenobarbital, luminalum- czyli Moje Macierzyństwo cz. 13

Luminal, jeden z najgorszych pod względem skutków ubocznych lek psychotropowy. Silnie uzależniający, hamujący rozwój, jego nagłe odstawienie może powodować zespół odstawiany a nawet śmierć. Lek hamujący duże napady padaczkowe, gdy inne leki zawodzą. To mała biała tabletka, którą miałam wciskać synowi dwa razy dziennie. Po przeczytaniu ulotki zalałam się łzami, jedno było dla mnie pewne, chce jak najszybciej zmienić lek. Wchodzę na internetowe forum a tam szok!!! (Wrażliwe dusze, od razu przejdźcie do zdjęć, moje własne zdanie w tym przypadku nie jest słodkim cukiereczkiem) Ludzie podają to nawet dwutygodniowym maluszkom na kolkę, albo po to, żeby przespały całą noc i łaskawie nie budziły rodziców. Nie wierzę, naprawdę nie wierzę, pewnie źle wpisałam nazwę, a jednak. Pierwsza myśl jaka mi się pocisnęła na usta: idioci, po prostu kurwa idioci!!!
 
Kiedyś nawet spytałam lekarza jak to możliwe, że są lekarze przepisujący ten lek na kolkę. Odpowiedź: ha ha ha ale żeby rodzice brali???... nie???... dzieci????? poważnie??????"

Nie lubię krytykować, naprawdę nie lubię, tym bardziej ze świadomością nie bycia ideałem (czy ideał istnieje?), ale tu wyczuwam potrzebę misji społecznej, jeśli to ocali choć jedno dziecko, będzie to mój sukces.
Tu padną mocne słowa, moje zdanie na temat osób, które bezmyślnie i lekką ręką (a po wczytaniu się w forum, większość otwarcie przyznaje, że ulotki na oczy nie widziało, ale taaak się cieszy, że dziecko tyyyle śpi, tyyyyyle śpi że na jedzenie czasu nie ma i chudnie nic nie wymyślam, wyczytałam) podają ten lek dziecku jest bardzo złe. Mam wrażenie, że jedyne co nimi kieruje to własny święty spokój (dziecko śpi, lub nie jest w stanie płakać mimo dalej odczuwanego bólu). Ten lek nie leczy kolki w żaden sposób, a podawanie go na widzimisię, raz dam, raz nie dam, sprawia, że samopoczucie dziecka jest gorzej niż fatalne (po leku jest fatalne). To lek na padaczkę, drgawki, nie na kolki ani sen. To jak podawanie dziecku narkotyków!!!
Drogi bezmyślny lub ewentualnie niedoinformowany rodzicu (lub rozsądniejszy szukający odpowiedzi - brawo)- jeśli masz chęć podać dziecku luminal na kolkę, albo tylko dlatego, że dziecko budzi się w nocy, lepiej weź go sam, efekt identyczny. Dziecko dalej będzie mieć kolkę, a Ty będziesz mieć święty spokój. Za to rano obudzisz się w fatalnym stanie, ale przecież lepiej żebyś ten fatalny stan, czuł Ty niż Twoje kochane maleństwo - prawda? Musiałam to napisać, musiałam. Po czterech latach z tą wiedzą mam takie same zdanie, po czterech latach wchodząc na forum jestem tak samo przerażona, że dalej są osoby, które to robią. Zaraz zrozumiecie dlaczego.
Jeszcze dziś przejrzałam forum:  "dziecko popłakuje w nocy, i muszę wstawać dać jej smoczka, podać luminal czy nie?"  uśmiałam się, o naiwności, przecież to normalne, że dziecko budzi się w nocy, mój syn budził się czasami co 15 minut, a bywało że co 2 minuty, i do głowy mi nawet nie przyszło, żeby czymś go usypiać. Bywały noce kiedy spał tylko godzinę a i w dzień nie raczył zasnąć. Liczyłam się z tym, że dzieci tak mają, ba do tej pory syn potrafi się budzić w nocy a przy okazji nas. Jeśli uważasz siebie drogi rodzicu za pokrzywdzonego przez los,  wstawaniem do dziecka w nocy i niemożnością wyspania się, zapraszam Cię na blog Mai, ilekroć pomyślisz jaką to miałeś ciężką noc, bo dziecko budziło Cię co godzinę, tylekroć wpadnij na bloga Mai, prześlij kilka złotówek (zaoszczędź na luminalu) i zastanów się, jakim jesteś szczęściarzem, że Twoje dziecko TYLKO budzi się w nocy.
Na szczęście teraz na forach jest więcej głosów na nie co do tego leku, niż cztery lata temu. Na szczęście.
Wracamy do historii. Powrót ze szpitala, bez konkretnej diagnozy (drgawki ale raczej nie padaczka) w domu kolejne napady. Wędruje do apteki wykupić receptę. Pani farmaceutka dopytuje czy aby na pewno chodzi  o TEN lek i czy to konieczne ma napady drgawek, - aha, ale wie pani, to nie najlepszy lek dla dzieci.
Po luminalu napady wyglądały jeszcze gorzej niż wcześniej. Miałam wrażenie, że w jakimś stopniu jest świadomy napadu, przynajmniej jego części. To oczywiście niemożliwe, ale wtedy takie obawy miałam. Telefon do szpitala. W odpowiedzi słyszę, że nie mamy po co przyjeżdżać, bo więcej badań mu nie zrobią i już nic nie pomogą. Przez głowę przebiega myśl, może telefon odebrał ktoś niekompetentny, dzwonię drugi raz na inny numer, bezpośrednio na oddział. To samo, tylko dobitniej, nie będzie badań, nie będzie innych leków, a ataki ma bo może lek przyjmuje za krótko. Zza łez dopatruje godziny, prawie północ, totalna bezsilność, właśnie odkrywam że neurolog do której byliśmy umówieni na wizytę ma numer kontaktowy najpewniej prywatny. Dzwonię, najwyżej mnie wyklnie za telefonowanie o tej porze. Lekko drżącym głosem tłumaczę o co chodzi w odpowiedzi miły głos, który dopytuje o napady, okoliczności, wyniki przeprowadzonych badań. Instruuje nas żeby podać jeszcze lek i przyjąć na wizytę, każdy kolejny atak dobrze zapamiętać, liczyć czas i dokładnie patrzeć co i w jakiej kolejności drga. Czytam opis EEG, uspokaja nas, do wizyty nic gorszego nie powinno się stać. Przepraszam za telefon o tej porze spokojnie, nic nie szkodzi
Dziecko było jak nie nasze. Myśl, że tak może być już zawsze była niewyobrażalnie dołująca. Nagle z naszego mimo wszystko bardzo radosnego dziecka, (rehabilitacja bardzo pomogła w drodze do radości) zmienił się w dziecko bez cienia uśmiechu, dziecko bez życia, dziecko które już nas nas czasami nawet nie spojrzało. Doszły gorsze ślinotoki i problemy z przełykaniem. Nie wymagały na szczęście jakiś specjalnych interwencji, po za ciągłym wycieraniem, ciągłym pilnowaniem, zmianą pozycji. W ramach rehabilitacji, były też zajęcia z logopedą.  
Przebiłam się przez setki wątków na forach w poszukiwaniu rodziców dzieci z padaczką. Tam tylko upewniłam się o najgorszym z możliwych wyborów królowej lodu (neurolog ze szpitala, więcej cz. 12). Nie znalazłam ani jednego rodzica, który byłby w przypadku tak małego dziecka z leku zadowolony, ale wiedziałam o alternatywie, innych lekach, bezpieczniejszych i skuteczniejszych. Czy więc warto dawać zdrowemu dziecku luminal na kolki, skoro nawet rodzice dzieci z padaczką trzymają się od niego z daleka, skoro farmaceuci za każdym razem informują, że to nie jest dobry wybór.
Myślałam o tych dniach jako najgorszych w moim życiu, (niestety przyszły jeszcze gorsze) zastanawiałam się jak to będzie, co teraz z moim dzieckiem, tak bardzo chciałam żeby czuł się lepiej i już doskonale wiedziałam o tym jak niewiele mogę zrobić.
Płakałam i nie wiedziałam co gorsze, lek czy napady, i to i to uszkadza mózg.
(Odbiegnę lekko w czasie specjalnie dla osób które weszły tu ze względów na hasło luminal i od razu napiszę o odchodzeniu od leku, trwało to trzy tygodnie, lek był zmniejszany o pół tabletki co tydzień, ponad dobę po odstawieniu obudził się zupełnie inny, radosny, jego oczy wyglądały wiele lepiej, nagle pośpiesznie rozglądał się po mieszkaniu, tyle przez ten czas przegapił, znów stał się ciekawy świata, nie mógł usiedzieć w miejscu, tyle musiał zobaczyć, wróciło nasze dziecko, to było niesamowite, jak wybudzenie się ze złego snu)
cdn.

A dla kontrastu radosne zdjęcia. Syn biegnie krzycząc: czekaj mamo, zaczekaj na mnie, dobiega i od razu szafiarsko-blogerska poza - skrzyżowane nóżki;) To po mamie mam tiri ri ri ri;)

 
spódnica/skirt - second hand 1zł + DIY
buty/shoes - second hand 12,50zł
bluzka/blouse - second hand (pożyczona:))
torebka/bag - Mohito 69,99zł
bransoletka/bracelet - New Yorker
 naszyjnik/necklace - DIY


ZOBACZ TEŻ :
http://annaonopiuk.blogspot.com/2014/08/dresowa-sukienka-w-wersji-weselnej-i-na.htmlhttp://annaonopiuk.blogspot.com/2014/07/tiulowka-granatowa.htmlhttp://annaonopiuk.blogspot.com/2014/08/rozowa-sukienka-worek-ombre.html#more
http://annaonopiuk.blogspot.com/2014/07/stylizacja-na-rower.htmlhttp://annaonopiuk.blogspot.com/2014/06/wiosenna-szafa-na-szpilkach.htmlhttp://annaonopiuk.blogspot.com/2014/08/wiejskie-klimaty-nie-tym-razem-cos.html



70 komentarzy:

  1. O Boze az ciarki po plecach przechodza jak sie to czyta!!!

    OdpowiedzUsuń
  2. Boże, czemu są tacy rodzice? Podają luminal na kolkę, wyjeżdzają na wczasy bez dziecka, mordują tak po prostu. Okrutny ten nasz świat :(. Chlip.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. nikt nie wyjeżdża na wczasy bez dziecka! nie oglądałas materiału??
      zadzwonili po znaną dziecku osobę-po nianię
      tu akurat-normalna reakcja

      Usuń
    2. nienormalna -nie wyobrażam sobie by samemu pojechać i od tak zostawić dziecko skoro miałam z nim jechać - czysty egoizm i głupota ze się nie sprawdziło dokumentów - debilizm - ciekawe co to dziecko czuło jak rodzice oddalali sie do samolotu na nagraniu było widać jak za nimi biegło- i to jest normalna sytuacja Ty jesteś nienormalna. Btw czytam ten tekst ze łzami w oczach - jestem farmaceutka i lekarze tez odchodzą od tego starego leku. Stosowanie o jakim mówisz jest zastosowaniem off-label ( poza wskazaniem) co może po nowelizacjach prawa farm. być w ogóle zniesione - co ma swe złe i dobre strony - jak dla mnie jest to faszerowanie dzieci tak jak faszeruje sie ludzi narkotykami - dziecko nie może naturalnie sie bronic bo ktoś oszukał jego mózg-powinno być to karalne - powinno się tym zająć MZ i lekarzami - przecież na wszystko na każda receptę a zwłaszcza taką trzeba mieć kartę itp historie choroby - nie wiem jak to jest możliwe-bo może to doprowadzić do tragedii- w dobie internetu kiedy to ci cudowni rodzice wyszukali ze dziecku podaje sie luminal na sen nie wyszukali tego ze dzieci sie budzą i będą sie budzić bo sa małe musza jeść i po co chcieli dzieci - w pale sie nie mieści - Podziwiam cie szanuje i wielbię- nadal mam łzy w oczach - widok dziecka bez kontaktu innego w innym świecie tak blisko a tak daleko nie wyobrażam sobie- kiedy każda nowa umiejętność spojrzenie ruch budzi radość ze się uczy-

      Usuń
  3. jedyne co mam ochotę powiedzieć to to że Cię podziwiam z całych sił i trzymam kciuki żeby z tym ślicznym małym stworzonkiem ze zdjęć już było ok;) trzymajcie się ciepło:*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. stworzonko nie jest już takie małe:) już prawie trzy lata nie ma napadów i mamy nadzieję nie będzie mieć:) zostały jeszcze inne problemy które powoli rozwiązują się

      Usuń
  4. Bardzo dobrze, że piszesz o takich sprawach. Ostatnio zbyt wiele złego dzieje się wokół dzieci z winy dorosłych (rodziców). Sama mam synka i jak był niemowlakiem też miewał kolki, a oboje z mężem nie dosypialiśmy i ani razu nie przeszła nam myśl, żeby go czymś faszerować.. W końcu po prostu przeszło mu to samo i zanim skończył pół roku zaczął spać jak aniołek (no prawie zawsze ;-P )
    pozdrawiam wszystkie mamy, a przede wszystkim Ciebie Aniu :)

    OdpowiedzUsuń
  5. Siedzę i ryczę...
    Musiałaś tyle przejść. Aż mi głupio, że ja narzekałam na nieprzespane noce czy marudzenie mojego szkraba. Przy tym co przeszłaś, to moje nocne pobudki wydają się śmieszne i tak cholernie nie istotne.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. spokojnie:)każdy może ponarzekać, mnie osobiście bardziej wymęczyła ciąża niż wstawanie w nocy, nawet te co 5 minut.

      Usuń
  6. a to mnie zaskoczyłaś luminalem na kolki,nie wiedziałam ,że tak można hihi nawet będąc pielęgniarką,nie kumam ,skoro działa p/drgawkowo i nasennie-gdzie sens?
    sliczne masz zdjęcia z synusiem!!!

    OdpowiedzUsuń
  7. Ale znów trochę nie przesadzaj z tym. Nie znam się na tym, za młoda jestem na dzieci, ale w Polsce ludzi jest mniej, prawda? Świat jest coraz mniejszy. Pogrążasz młode kobiety, które chcą mieć dzieci, ale boją się właśnie przez takie słowa. Możesz o tym napisać, ale jakoś inaczej ująć, bo to trochę brzmi jak ostrzeżenie przed rodzeniem dzieci .. ;/

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. młode kobiety nie chcą mieć dzieci, bo jak zbudzą się w nocy to już ode mnie wiedzą że luminal jest be i ze spania nici??? Czy dlatego, że co 25 dziecko rodzi się poważnie chore??? Znam wiele osób, które chcą mieć dzieci ale jedyne co ich powstrzymuje to głównie ogromna niestabilność rynku pracy, a bez pracy = pieniędzy dziecka nie nakarmią. Brak perspektyw, ogromny rozstrzał stosunku wynagrodzenia do cen, przy standardowej pensji o mieszkaniu można pomarzyć. Jeśli kogoś przestraszą nieprzespane noce to dobrze się stało, lepiej niech nie ma dzieci. Dziecko to ogromna odpowiedzialność przez całą dobę i lepiej mieć świadomość przed niż po, żeby potem nie słyszeć w wiadomościach o kolejnej Madzi, dziecku z łóżka itd....

      Usuń
    2. znam też wiele osób, którym bardzo dobrze się powodzi a brak dziecka jest ich świadomym wyborem, wolą życie bez dzieci i już i ten wybór trzeba uszanować. Jeśli ktoś chce mieć dziecko, nic go nie przestraszy

      Usuń
  8. Spotkałam się wśród rodziców z podawaniem luminalu na kolki i gdy dziecko jest niespokojne. Masakra jakaś, akurat też wiem co to za lek. Nie rozumiem w ogóle, jak można podać cokolwiek dziecku (lub samemu zażyć) nie czytając ulotki. Choćby po to, by rozpoznać niebezpieczne skutki uboczne, gdyby wystapiły. Poza tym i lekarze są omylni i farmaceuci też. My kolki leczyliśmy preparatami poprawiającymi pracę jelit, przeznaczonymi specjalnie dla dzieci. Pewnie, że nie pomogło od razu, ale za to nie szkodziło. Niektórzy ludzie chcą mieć wszystko jak na tacy i bez wysiłków. Tak jak (widzę podobieństwo w tych sprawach) prowadzenie dzieci NA SMYCZY. Nie nauka chodzenia na szelkach, tylko 3-5 letnie dzieci na smyczy jak psy! Jak się ma dziecko, to się go, do cholery, pilnuje, a nie wiąże na sznurku jak zwierzę! Mam zawsze chęć podejść i powiedzieć takim "rodzicom", co o nich myślę...

    OdpowiedzUsuń
  9. Mój synek pierwsze 3 mc cierpiał na straszliwe kolki, oboje pociechy karmione piersią przez ponad 1,5 r (czyt. nocne karmienie co 3-4 h) więc właściwie nie przespałam całej nocy przez ponad 3 lata ale nawet w najgorszym momencie nie przyszło mi przez myśl aby podać COKOLWIEK dzieci aby spało i było cicho nie mówiąc już o TAKICH lekach !!! Nie zdawałam sobie sprawy z tego procederu - dobrze, że poruszyłaś ten temat
    Włos się na głowie jeży i scyzoryk w kieszeni otwiera na samą myśl o takich pseudo- matkach bo chyba inaczej nie można tego nazwać !!
    Ty też Aniu przeszłaś bardzo wiele ale dzięki walce i uporowi udało się pomóc synkowi co widać choćby na fotkach jaki fajny, radosny i przystojny facet Ci rośnie.
    Uwielbiam patrzeć na Wasze wspólne zdjęcia - zawsze jesteś taka radosna na nich !

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. gdyby nie napady nigdy nie szukałabym informacji o takich lekach i pewnie nigdy nie dowiedziała się do czego jeszcze można go użyć. Szok, lepiej czasami żyć w niewiedzy a juz na pewno dla własnego zdrowia nie oglądać wiadomości

      Usuń
  10. Przepięknie wyglądasz, a synka masz cudownego:)
    Ta historia to naprawdę coś okropnego..

    OdpowiedzUsuń
  11. Myślę, że my matki jesteśmy świadome co oznacza mieć dziecko i jaka to odpowiedzialność. Sama mam 2 synów i wiele przeszłam i w ciążach/ obie zagrożone, leżenie całą ciążę, szpitale itp/ jak i z małymi. Dzieci mam wspaniałe ale do tzw. łatwych nie należą, bardzo ruchliwe, ciekawe świata, choć grzeczne/ 2 razy ręka w gipsie, kłopoty z krtanią i tchawicą, duszności i nocne wizyty w szpitalach, rotawirus i spanie na taborecie w szpitalu, padałam "na twarz", parę dni urlopu i do pracy , i nieoceniona pomoc mojej mamy/ zawsze "coś" się dzieje ale dla mnie to normalka. Po prostu mam dzieci i muszę mieć "oczy na okrągło" bo nigdy nie wiem co wymyślą. Jak bym dokładnie opisała to....a było by co pisać. Ale jak już napisałam, to normalka. Dzieci tak maja, że chorują, nie dają spać po nocach nie dlatego, że tak chcą ale, że coś im dolega. Wiekszość wizyt u lekarzy jest prywatna, nie dlatego, że mam za dużo kasy ale dla dobra dzieci. Muszę zrezygnować z czegoś innego a oszczędzam głównie na sobie. Bo po co mi koloejny ciuch, ważne jest dziecko. Nigdy nie przyszło mi do głowy żeby się skarżyć bo mówie jeszcze raz - to jest normalka. Oczywiście współczuje Ci, że miałaś tyle przejść z synem.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. z tym współczuciem dla mnie to nie przesadzajmy;) ten tekst nie ma takich celów:) Równie dobrze ja mogę współczuć Tobie i wielu innym dzielnym mamom:) Niestety to norma, dzieci chorują, płaczą, zdarzają się wypadki itd. (choć znam też dzieci zupełnie bezproblemowe, jedno przeziębienie na rok). Nie jest łatwo, do skarżenia się od czasu do czasu nic nie mam;) ale luminal to już przegięcie, otumanienie dziecka żeby nie płakało to zamiatanie zgniłego jabłka pod dywan, zawsze zostawi ślad, a jakie problemy pojawią się gdy już dziecko uzależni się od leku, lepiej nie mówić. Pozdrawiam serdecznie i zdrowia dla dzieciaków:)

      Usuń
  12. Urzekły mnie te zdjęcia-radość,miłość... pięknie:):*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witam mam taką sprawę znajoma ma dziecko z padaczka/ drgawkami bo miała torbiel w główce i się mózg nie rozwiną cały. dziecko ma 7 msc i id początku bierze leki Depakina i Luminal chodzi mi o to czy luminal to bezpieczny czy nie lepiej poprosić o zmianę na inny lek

      Usuń
    2. Zależy jak dziecko reaguje na lek, luminal ma złą opinię, dobry lekarz rozważy za i przeciw, warto się konsultować z kilkoma lekarzami

      Usuń
  13. Fajna torebeczka ;)
    Pozdrawiam i zapraszam do mnie ;)

    OdpowiedzUsuń
  14. bardzo fajnie to wszystko połączyłaś ;)
    piękne te wspólne zdjęcia ;)

    OdpowiedzUsuń
  15. ciekawa jestem, czy masz też coś takiego, że opisując te wszystkie traumatyczne wspomnienia tak jakby zamykasz już je w przeszłości? Ja od początku pisania blogu odczuwam to prawie jak terapię...jeśli chodzi o leki, podano mi ostatnio sterydy, po których zaczęłam mieć porządne kłopoty z pamięcią. "Ale inni tak nie mają"...-to była reakcja jednego z lekarzy. Odstawiłam, konsultując się z innym. Przeszło.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. nie myślałam tak o tym wcześniej ale tak, to jak terapia:) z lekami taka sama loteria jak ze szczepionkami...

      Usuń
  16. Ślicznego masz Syna ! :-)
    Jestem ciekawa, dalszych części Twojej historii o macierzyństwie. Twoje dziecko na zdjęciach wygląda na zupełnie zdrowe i mam nadzieję, że takie jest. Mam nadzieję, że pokonało chorobę !
    Dużo ciepła dla Was !

    OdpowiedzUsuń
  17. Popieram!
    Cztery lata temu lekarka (na wizycie noworodkowej, z przychodni) stwierdziła, że synek jest zażółcony i to pewnie żółtaczka - trzeba ją leczyć. Zapisała... luminal.
    Na szczęście nawet nie wykupiłam tego leku. Mam siostrę farmaceutkę i wybiła mi to z głowy, ale sama też bym chyba tego nie podała. Z tą lekarką spotkałam się jeszcze parę razy na bilansach czy szczepieniach. Za każdym razem chciałam ją zamordować za zachowanie i podejście do dzieci. I po ch... tacy lekarze wybierają pediatrię? Skoro nienawidzą dzieci?!

    Pozdrawiam Was bardzo serdecznie, synek chyba w wieku mojego Piotrusia. Trzymajcie się :)

    OdpowiedzUsuń
  18. również pozdrawiam, przy niewielkim nasileniu żółtaczki równie dobrze sprawdzi się poddawanie dziecku glukozy. My raz bardzo krótko mieliśmy pediatrę z która ciężko było się dogadać, po prostu zmieniliśmy przychodnie:) na szczęście w mieście w którym wtedy mieszkaliśmy był naprawdę duży wybór. Także w rodzinie mam farmaceutkę, i często korzystamy z porady:)

    OdpowiedzUsuń
  19. Jakie Ty masz Cudo :) Cudo!! Prześliczny jest, znaczy przeprzystojny :) Weszłam tu pooglądać ciuchy, a znalazłam bardzo ciekawy cykl o macierzyństwie- sama 3 miesiące temu zostałam mamą, więc tym bardziej czytam z zaciekawieniem, dzięki Twoim doświadczeniom będę wiedziała czego ew. unikać. Natomiast mam w rodzinie maluszka ze zdiagnozowaną hipotonią mięśniową - ma 2 latka i dopiero posadzony sam siedzi, choć nie umie sam usiąść, nie raczkuje i nie chodzi. Liczę, że dalsza lektura cyklu pozwoli mi podnieść jego mamę na duchu, bo Twoje Maleństwo w wieku 4 lat, wygląda na zdrowe jak rybka :)
    Pozdrawiam,
    Marta

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. tak teraz jest z nim bardzo ok:)
      Rehabilitacja działa cuda, ale najważniejsza jest dobra diagnoza i szukanie przyczyny. Trzymam kciuki:)
      na szczęście zdecydowana większość dzieci jest zdrowa i Tobie tego życzę:):):)

      Usuń
    2. Aniu , gdy wychodziłam po urodzeniu ze szpitala z Mają, lekarze przepisali Luminalum...Maja urodziła się w 39 tyg. ciąży przez cięcie cesarskie, dostała 10 pkt w skali Apgar-wg nich okaz zdrowia...Zgłaszałam, że nóżki, rączki i broda drżą u niej , a lekarze zgodnie twierdzili: "...że noworodki po cesarkach tak mają...mogą drżeć, bo pewnie mają nie wykształcony układ nerwowy..." Zrobili usg główki, badania i wszystko było OK. Przyszliśmy do domu, a tu ...zaczęło się...napady padaczkowe, a my nie wiedzieliśmy, że to są właśnie napady...wykupiłam w aptece Luminalum, jak przeczytałam to nie podawałam Mai, bo ulotka mnie przeraziła-zawsze czytam ulotki-nie podawałam leku...a stan Mai pogarszał się. Kiedy trafiliśmy na prawie roczną diagnozę do szpitala okazało się, że nie jest tak jak mówili lekarze...prawie roczny pobyt w szpitalu...Maja miała podawane wszystkie leki na padaczkę , która niestety jet lekooporna, a napady padaczkowe ...grand mall...obecnie Maja otrzymuje Luminalum...niestety, ale w jej przypadku to 1 z leków, który w pewnym stopniu ogranicza napady...wiem, że jego skutki uboczne są jakie są...ale nie mamy wyjścia...Z resztą co tu będę pisała...na swoim blogu staram się pisać o tym, że mimo tych wszystkich problemów jestem pełna energii, którą chcę zarażać innych i pełna wiary w to, że moje dzieciąteczko ma przy sobie mamę, która kocha z całych sił i widzi jak cierpi każdego dnia...a nawet leki nie chcą pomagać...Pozdrawiam Cię Aniu...ale się rozpisałam. Cudownego masz syna.

      Usuń
    3. w takim przypadku niestety nawet przy różnych skutkach ubocznych lek podać trzeba, ale znam ten ból. Kiedy wiemy, że coś nie jest do końca dobre a musimy to wcisnąć dziecku:( Na mojego syna ten lek też słabo działał. Dziś jest bez żadnych leków (przynajmniej na to) a po napadach ani śladu. A Twoja córka ma super mamę:)

      Usuń
    4. Jejku, dziękuję za te miłe słowa. Sama wiesz, że dla dziecka zrobisz o wiele więcej niż się niejednemu wydaje :) Zdrówka życzymy :)

      Usuń
  20. Nie sądźcie a nie będziecie sądzeni... Ostre słowa droga Pani. Może jednak zbyt ostre. Jestem mamą 7 tygodniowego synka. Jego kolki sa tak bolesne, ze od płaczu nabawił się przepukliny. Nie pomagają wszelkie metody i gdybym tylko mogła mu pomóc mogłabym w zamian do końca życia nie przesypiać nocy. Wczoraj po 3 tygodniach płaczu dzień w dzień po min. 3 godz.podałam Luminal. Zgadzam się z opinią moich 2 pediatrów, że dla mojego synka większym złem jest szok tak silnego i długotrwałego bólu niż skutki uboczne połowy czopka Luminalu podanego sporadycznie. Warto się zatem zastanowić, zanim się tak łatwo i wulgarnie osądzi rodziców...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. problem w tym, że dziecko dalej czuje ból, ale nie jest w stanie płakać. Nawet jak dziecko śpi, mózg rejestruje ból i widać to w zapisie eeg. Więc może zatem sensowniejsze jest podanie silniejszego środka przeciwbólowego??? luminal przeciwbólowo nie działa.

      Usuń
    2. Zgadzam się z autorka bloga, zmień pediatrów! Jeśli Ciebie coś boli jaki lek wybierasz? Psychotrop najgorszy z dostępnych na rynku czy lek przeciwbólowy. Ludzie ruszcie mózgami!

      Usuń
  21. Hej Aniu. Weszłam na Twój blog właśnie na hasło Luminal, bo szukałam o nim ulotki w necie. Mój syn ma ciężką chorobę genetyczną, nieuleczalną, ostatnio ma straszne szarpnięcia, leki bierze okropne już i nasz neurolog doradziła nam spróbować z Luminalem, który może by wyciszył straszne mioklonie. I ja na prawdę nadal się zastanawiam czy go włączyć czy nie.
    A jak przeczytałam, że podają go dzieciom na kolkę to zwariowałam. Matko jedyna!!! Jak tak można??? Jak ktoś narzeka na kolkę to ja go zapraszam do mnie dzisiejszej nocy, kiedy dziecko całą noc nie śpi a jego ciałkiem targają szarpnięcia, na które nic a nic nie pomaga. 9 letni syneczek po prostu "tańczy" w moich ramionach, bo tak nim szarpie, a ja nadal się zastanawiam czy aby na pewno Luminal podawać.
    A Maja... już o niej czytałam i dużo słyszałam - moja dobra koleżanka, której córunia choruje na tą samą chorobę, co mój synek, poznała się z Mają i jej mamą w szpitalu i się spotykają i kolegują od tej pory. Taki ten nasz światek jest mały...

    OdpowiedzUsuń
  22. Moja córka ma zaburzenia lękowe? I co na to odpowiesz? W skrajnych sytuacjach dostać ten lek MUSI

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mam wrażenie, że komentarz jest napisany atakującym tonem, nie ważne... Luminal przy zaburzeniach lękowych podziała zgodnie z intencją podania, wytłumi lęki, to pewne. A co najważniejsze nie będzie efektu jak przy kolce - dziecko czuje ogromny ból a rodzic siedzi zadowolony, bo maluch nie płacze. Luminal przeciwlękowo ok, szczególnie na skrajne sytuacje, gdy inne leki sobie nie poradzą, ale nikt mnie nie przekona, że to lek na ból.

      Usuń
  23. Szanowna Autorko. Zalałaś stronę morzem niekompetencji, przeemocjonowanym i nafaszerowanym uprzedzeniami. Zrobiłaś tym więcej krzywdy niż pożytku, bo pracując 27 lat z dziećmi w branży medycznej nie spotkałem się z takim zastosowaniem "luminalu", a sam "luminal" jest jednym z powszechnie używanych skutecznych i bezpieczniejszych leków. Każdy środek może być truciznę i lekarstwem w zależności od np. dawki czy wskazania, tak jak każdy człowiek przez swoja niekompetencję może zostać mordercą. Tekst napisany powyżej wskazuje niestety na silną osobowość lecz mierną inteligencję, a czytanie miernego intelektualnie i przesyconego emocjami tekstu przez osoby o podatnej na sugestie strukturze umysłu prowadzi do wypaczenia poglądów i w konsekwencji zachowań czytających. Niezastosowanie leku, który czasem ratuje życie lub rzeczywiście leczy, spowodowane przeczytaniem Twoich emocjonalnych "wypocin" może stać się przyczyną nieszczęścia innych. Waż słowa i nie znając tematu nie zabieraj głosu.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. "bo pracując 27 lat z dziećmi w branży medycznej nie spotkałem się z takim zastosowaniem "luminalu"" czy to oznacza, że inni lekarze nie stosują go na kolki? skąd masz taką pewność? Stosują i świadczą o tym relacje rodziców, farmaceutów.
      ""luminal" jest jednym z powszechnie używanych skutecznych i bezpieczniejszych leków" - moja zaprzyjaźniona farmaceutka skwitowała to zdaniem "może gdyby takie leki były przepisywane na pomarańczowej jaskrawej recepcie coś by ludziom w głowach zaświtało, i nie dawali by tego leku na kolki".
      Twoje wypociny tak samo mogą stać się przyczyna nieszczęścia innych, serio.

      Usuń
  24. Wątpię, po przeczytaniu wszystkich powyższych tekstów czy mój komentarz zostanie zatwierdzony.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. WITAM.MAM NA IMIE ROBERT.OD NIEMOWLAKA PRZYJMOWAŁEM LUMINAL FENACTIL I HYDROXYZYNE. DZIS JESTEM 42 LETNIM MEZCZYZNĄ OJCEM MĘZEM ALE!!!!!! HM. ODBIŁO SIĘ TO NA MNIE. LĘKI DEPRESJA ITP ITD. JAK KTOS MA KIDYS OCHTE POGADAĆ PODAJE NR.TEL.511178975.POZDRAWIAM WSZYSTKICH.

      Usuń
  25. Luminal podają pediatrzy i położne w szpitalu noworodkom żeby... przestały płakać...
    Przykład z dzisiaj - Szpital Specjalistyczny św. Wojciecha na Zaspie w Gdańsku - taktyka pediatry - jeśli dziecko za dużo płacze, np. podczas leżenia pod lampą podczas żółtaczki - wepchnąć czopek z luminalem - efekt dziecko śpi jak zabite, a lekarze mają spokój. Dodatkowo jeśli matka się stawia - też trzeba ją naszprycować. uuu..jaka szkoda że jeszcze ojca nie można ubezwłasnowolnić i również docisnąć mu szprycy... W TYM MOMENCIE POMYŚLAŁEM ŻE NAJLEPSZYM I CHYBA JEDYNYM ROZWIĄZANIEM ŻEBY ZAKOŃCZYĆ PROCEDER BEZKARNOŚCI I WSZECHMOCY , NICZYM OSŁONIĘTYCH IMMUNITETEM LEKARZY - PRZYDAŁ BY SIĘ KOLEJNY BREIVIK, TYM RAZEM TAKI KTÓRY WSZEDŁ BY DO SZPITALA I WYSTRZELAŁ Z 60-CIU LEKARZY NA RAZ. MOŻE WTEDY KTOŚ ZACZĄŁ BY ROBIĆ COŚ W TEJ KWESTII...

    Największy paradoks naszego państwa - dorosłego człowieka za posiadanie narkotyków skazuje się wyrokiem, ale lekarze mogą je wciskać pacjentowi wedle własnych upodobań bez najmniejszych konsekwencji!!!!

    P.S. Przestrzegam przed PATOLOGICZNYMI PLACÓWKAMI, taki jak np. Szpital Specjalistyczny św. Wojciecha na Zaspie w Gdańsku - najgorszy szpital ever.... kobieto - jeśli mieszasz w Gdańsku i planujesz rodzić, a chcesz urodzić i wychować ZDROWE dziecko - NIE RÓB TEGO NA ZASPIE!!

    OdpowiedzUsuń
  26. Cóż wierzę... za dużo słyszałam i widziałam. Szpitale są różne i różne osoby w nich pracują, niektóre lepiej omijać. Ja na szczęście z podawaniem leków dzieciom się nie spotkałam na oddziałach w których byliśmy, z podawaniem dorosłym owszem.
    Sól z dróg w jedzeniu (wszyscy bezkarni), antybiotyki w mięsie (a publiczne media milczą), konina itp. o których nawet nie mamy pojęcia. Ten świat zmierza w dziwnym kierunku. I wątpię czy coś się zmieni :( :(

    OdpowiedzUsuń
  27. Za moich małych czasów, podawało się wódkę, masakra!!!

    OdpowiedzUsuń
  28. Dostawałam Luminal jako dziecko. Teraz mam 22 lata, studiuje, mam stypendium naukowe. Moja mama podawała mi go, żeby ratować moje życie, a nie dlatego, że nie mogła spać w nocy bo płakałam. Dzisiaj widzę, że miał duży wpływ na mnie. Skończyłam go brać w wieku 8 lat. Nie pamiętam prawie w ogóle dzieciństwa, miałam problem z koncentracją ( do dzisiaj walczę z tym, lecz w mniejszym stopniu ), zauważam u siebie do dzisiaj zaburzenia w psychice ( stany lękowe ect). Do 5 klasy szkoły podstawowej miałam problem z nauką. Dopiero w gimnazjum zaczęłam normalnie funkcjonować. Tyle lat..pomyślcie o tym zanim dacie ten lek swojemu dziecku. Moi rodzice walczyli o normalne życie dla mnie, bez padaczki, a o co Wy walczycie?

    OdpowiedzUsuń
  29. luminal to dobry lek,bardzo dobrze sie po nim czuje-co wy chcecie..

    OdpowiedzUsuń
  30. Jestem studentka pielegniarstwa i osoba ktora przez dlugi czas walczyla z nerwica lekowa, depresja i bezsennoscia. Rozumiem Pania doskonale! Mnie "lekarze" faszerowali na bezsennosc zolpidemem- lekiem nasennym nowej generacji, ktory mial mnie z niej wyciagnac a ktory pogarszal u mnie depresje i powodowal mysli samobojcze. Kiedy poszlam z reklamacja uslyszalam "jak to?!przeciez to taki dobry lek! niemozliwe zeby tak na ciebie dzialal! pacjenci byli zawsze zadowoleni..." taak, pacjenci, chyba narkomani! Na depresje i nerwice standardowo- cital, po ktorym nie bylam w stanie wstac z lozka i non stop plakalam myslac o samobojstwie.Dlatego zaczelam sama leczyc sie z tych chorob roslinami(waleriana, dziurawiec), magnezem, melatonina i praca nad sama soba. Wyszlam po miesiacu z chorob a leczac sie metodami "lekarzy" pewnie bylabym juz w psychiatryku...Ale tym co Pani napisala jestem przerazona! Luminal to barbituran- bardzo niebezpieczny lek stosowany na padaczke i bezsennosc. Lek ktory powinien byc wycofany jak jego pobratyncy- reszta barbituranow i nawet ludzie dorosli nie powinni tego swinstwa tykac a co dopiero male dzieci! Tym bardziej jestem zszokowana tym jak Pania potraktowal "personel" szpitala do ktorego Pani dzwonila z prosba o pomoc. To potwory i hieny a nie personel. Sama spotykam na praktykach tak podle szuje- powinien ktos takich lekarzy czy pielegniary lapac i codziennie faszerowac "specjalami" jakimi racza pacjentow lub za chamstwo i bezdusznosc. Barbiturany ostaly sie jedynie przy znieczuleniach podczas zabiegow szpitalnych ale nie powinny byc sprzedawane w ogole, nawet te najslabsze! To smiertelna trucizna, tym bardziej dla dzieci.

    OdpowiedzUsuń
  31. Witam.Kiedy mój roczny synek miał zapalenie krtani, lekarz w przychodni przypinał nam LUMINAlum.Zeby się uspokoił i ładnie spał. Wykupiłam, przeczytałam ulotkę i struchlałam. Czytając,że moze uzależnić i coś o tym,że czasem może doprowadzić do zgonu.Oczywiście nie podałam!!!Dzis ,kiedy synkowi wychodzą cztery zęby na raz i cierpi,pomyślałam żeby jakoś złagodzić jegó bó i przypomnialam sobie o tych czopkach i postanowiłam czytać w necie opinie mam. Prawie zemdlałam!!!!!!PO co lekarze przypisują takie rzeczy?Skoro więcej z tego szkody niż pożytku??NIe każda mama jest farmaceutką, ale na szczescie jest internet i można sobie poczytac opinie:) Wywalam do kosza, a tego lekarza bedę omijać szerokim łukiem.
    POzdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrówka

    OdpowiedzUsuń
  32. Witam!, Mam prośbę o małą odpowiedź czy radę. Chodzi oczywiście o luminal, ktory został zlecony przez naszego pediatre na obniżenie bilirubiny , żeby uniknąć szpitala a tam wiadomo czego...czy ten lek może trwale upośledzić np wątrobę albo drogi żółciowe czy bardziej to wrodzone sprawy. Coreczka miala dwa tygodnie jak zaczęła go brać przez 7 dni , co prawda wszystko pospadalo ale wzroslo GGTP I bili bezpośrednia , a całkowita zmalała. Miał koś podobną sytuację...proszę oodpowiedź

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wkleję ulotkę, w której jest informacja o uszkodzeniu wątroby:
      Czopki, z tabletkami to samo plus dodatkowe stany niepożądane w innej ulotce

      "Dawkowanie:

      Doodbytniczo. W trakcie długotrwałego leczenia należy okresowo kontrolować obraz krwi, czynność wątroby i nerek oraz stężenie kwasu foliowego we krwi. W trakcie leczenia stosować suplementację witaminy D3. Lek należy odstawiać powoli.
      Możliwe skutki uboczne:

      Pobudzenie, nadmierna ruchliwość, niepokój, splątanie, zawroty głowy, bezsenność, senność, depresja, omamy, koszmary nocne. Rzadko: ból głowy, reakcje alergiczne (wysypka skórna, pokrzywka, obrzęk powiek, twarzy lub warg), niedociśnienie, zwolnienie pracy serca, omdlenia, gorączka, uszkodzenie wątroby, zaburzenia w obrazie morfologicznym krwi, złuszczające zapalenie skóry, zespół Stevens-Johnsona (w przypadku wystąpienia tych objawów należy zaprzestać leczenia). Nudności, wymioty, zaparcia. Długotrwałe leczenie może przyczynić się do demineralizacji kości lub krzywicy. Długotrwałe stosowanie może prowadzić do rozwoju tolerancji, uzależnienia fizycznego i psychicznego. Nagłe odstawienie leku może powodować pojawienie się objawów odstawiennych. Preparat zaburza sprawność psychofizyczną."

      Usuń
  33. Witam. Mój syn leży na intensywnej terapii pod respiratorem bo ma problemy z oddychaniem bo urodzil sie w 31 tyg i dopiero dowiedzieliśmy się z mężem ze dostaje od jakiegoś czasu luminal bo "był okresowo niespokojny" zaczęliśmy pytać bo dziecko zmieniło się z fikajacego nóżkami i rączkami w zombi które się nie rusza i nie ma siły otworzyć oczu! Dlatego zaczęłam szukać informacji w internecie co to za lek i jestem w szoku! Jak oni mogą podawać mu takie świństwo 3 razy na dobę tylko dlatego żeby nie trzeba było go pilnowac! Nie mozemy byc w szpitalu przez cala dobe a tylko pare godzin w ciagu dnia. Jestem załamana :( Magda

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Magda spokojnie. Zasięgnęłam info u mam wcześniaków. Przede wszystkim masz prawo (i tego żądaj) do pełniej, to słowo klucz PEŁNEJ, informacji o stanie dziecka, zdrowiu, rokowaniach i podstawach do włączenia tego leku. Być może mają podejrzenia co do drgawek lub są inne czynniki, które usprawiedliwiają ten wybór, a o których nie informowali. Masz też prawo do tego by wydali Ci pełną kopię historii leczenia i do konsultacji u innego lekarza. U wcześniaków na respiratorze jest ryzyko wyrwania przez nich samych rurki. Dowiedz się czy możesz być z dzieckiem 24/24 i czy to coś by zmieniło. Poproś o szczegółowe wyjaśnienia dlaczego luminal, być może były podstawy do włączenia. Jeśli nie, masz prawo prosić o zmian leku jeśli tylko stan dzieciątka na to pozwoli. To nie jest takie proste, u nas schodzenie z luminalu (u nas podany bezpodstawnie i jako zły wybór - były inne możliwe leki) zajęło miesiąc a do czasu schodzenia czekaliśmy na bardziej stabilny stan napadów. Przede wszystkim zbierz wszelkie informacje. Trzymamy kciuki za Twoje maleństwo!

      Usuń
  34. Dopiero teraz znalazłam ten wpis,Ale walczę z luminalem już ponad rok...bezskutecznie niestety.jeden nie chciał odstawić,drugi obiecywał,Ale nie odstawił,więc poszłam do kolejnego neurologa.aktualnie czekamy na wyniki poziomu luminalu we krwi,jak ta lekarka nie zacznie wreszcie odstawiac mojemu dziecku,to chyba w końcu komuś zrobię krzywdę! I rzygac mi się chce,jak od kolejnego lekarza słyszę "stary,dobry lek"-dlaczego neurolodzy tak faworyzuja ten syf?!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja tak źle trafiłam tylko raz, z tego co obserwuje na forach dla osób z padaczką mam wrażenie, że nikt już go nie bierze, co raz wchodzą nowe leki. Po takim długim czasie odstawianie nie będzie pewnie łatwe i szybkie, powodzenia! Jeśli chcesz napisz maila do mnie polecę Ci grupę na FB w tym temacie, tam doradzą do kogo w okolicy warto iść, jakiegoś sensownego neurologa

      Usuń
  35. To ja poproszę :-) mój mail to kathy1@autograf.pl Zaczęliśmy teraz chodzić do nowego neurologa i mam nadzieję,ze nie będzie teraz problemu,żeby zacząć odstawiać to świństwo, ale namiary na kogoś jeszcze warto mieć-tak na wszelki wypadek. A co do samego luminalu-przez rok chodziliśmy do lekarza,który miał go powoli odstawiać...I zmniejszył dawkę z 75 na 60 mg zaraz na samym początku i od tej pory nic :-/ Czekałam długo,bo to dobry lekarz tak poza tym...Ale jak minął rok,stwierdziłam,że dosyć czekania. A jak szukam info o luminalu na necie,to miałam wrażenie,że teraz podaje się go głównie psom chorujacym na padaczkę i aż nie mogłam w to uwierzyć,że pediatrzy mogą być tak nieodpowiedzialni,że go przepisują,a rodzice - bezmyślni,że dają go na kolki czy na spanie! Niestety moja teściowa,która pracowała latami w aptece potwierdziła,że tak faktycznie jest :-( Straszne!

    OdpowiedzUsuń
  36. ja mam problem odstawiłam czopki a nie wiedziałam kompletnie nic moja curka ma 7 miesiecy i ataki są gorsze jest opuzniona bardzo boje sie bo naprawde zalezy mi na jej zdrowiu nie wiem co dalej bedzie jesli mi nie zmieniom leku :(

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Polecam poszukać na fb grupy "rodzice dzieci chorych na padaczkę" można się popytać o doświadczenia innych z różnymi lekami. Wiem, ze nie do każdego typu napadów i padaczki można stosować wszystkie leki, a niekoniecznie lekarze zlecają badania np. genetyczne.

      Usuń
  37. Witam mam sprawę mojemu bratu urodziła się córeczka miała torbiela główce i mózg się nie rozwiną teraz ma padaczke ze względu na uszkodzenia mózgu szukam kogoś kto też ma chore dziecko albo coś wie na ten temat i pytanie bo wchodzi leczenie padaczki marihuaną i czy to bezpieczne itp

    OdpowiedzUsuń
  38. Ania, fantastyczny blog! super pioro i zdjecia! tak trzymac!
    Widac jednak, ze trafiaja do Ciebie specyficzni goscie...cyt. np "Anonimowy 5 maja 2016 19:58"

    Takie kobiety nie maja pojecia o wychowywaniu dzieci, nie bylo mamy, babci, madrej ksiazki itd. Albo byly ale powielaja te same bledy. Chca dobrze, ale to nie wystarczy...Intuicji tez juz nie mamy, ja tez dokarmialam mojego syna jak glupia na sile, bo mi mama mowila ze on duzy to i glodny i 2 cycki mu nie wystarcza....to sa bzdury. Kazda kobieta powinna przestac panikowac, ze zostala matka! To jest dar i trzeba go pielegnowac z miloscia i szacunkiem. Nic na sile, dac sobie i dziecku czas, nie TRUC sztucznym mlekiem, SLOIKAMI Gerberka(tez tak robilam i brzydze sie tym),czopkami, anybiotykami, szczepionkami, chipsami i innymi smieciami, nie krzyczec, o zgrozo nie bic! Dac duzo milosci i zobaczycie, ze wasze dzieci wyrosna na geniuszy i beda was zadziwiac kazdego dnia nowym talentem i odkrywaniem swiata.

    OdpowiedzUsuń

Za wszystkie komentarze serdecznie dziękuję:) :) :)

Autorka bloga nie odpowiada za treść komentarzy zamieszczonych przez czytelników