piątek, 10 sierpnia 2012

Nie pamiętam Cię, nie pamiętam nic... - czyli Moje Macierzyństwo cz. 15

Pomarańczowa sukienka w kwiaty to za mało, na mojej głowie wylądował pomarańczowy kwiat, na nogach tęczowe koturny a w ręku słoneczna torebka - lato trwa:)

Ten post jak i cały cykl Moje Macierzyństwo ma charakter wspomnień.  ( Poprzednia część - czytaj Tutaj)
Kontynuacja poprzedniego tekstu.
Czekaliśmy kiedy się obudzi po ataku. Po około dwóch godzinach wstał. Podniósł głowę, spojrzał na nas. I zdarzyło się coś, czego nigdy byśmy się nie spodziewali....
Podeszłam do niego, z uśmiechem, ale może za szybko. Przestraszył się mnie, przeraźliwie się przestraszył. Płacz był przeokropny i wzywający ratunku. Patrzył na mnie jak na zupełnie obcą osobę. Odsunęłam się, podszedł mąż. Bardzo, bardzo powoli, spokojnie podchodził. Syn na niego również patrzył tak, jak na nowo poznaną osobę. (Generalnie był bardzo kontaktowy). I tak jak z nowo poznaną osobą zapoznał się. Było dla nas jasne. Po atakach zapomniał nas.

Zapomniał nie tylko nas. Mogliśmy obserwować coś dla nas okropnego a zarazem niezwykłego. Znów poznawał od nowa miejsce w którym się znaleźliśmy i osoby z którymi spędził poprzedni dzień. Dziś już inaczej reagował niż wczoraj. Dla postronnego obserwatora było to zbyt subtelne, by mógł to zauważyć. Na mnie nawet nie chciał patrzeć. Ja byłam tą złą, która bezczelnie podeszła zbyt szybko i jeszcze cieszyła się jakbyśmy się znali.
Jak każde dziecko, ba jak każdy duży i mały syn zgłodniał. I tu zaczął się największy problem. Nie dość że w oczach wielu osób szukał kogoś kogo zna, szukał rodzica, to teraz stanął przed największym problemem: kto ma go nakarmić. Wtedy chyba najchętniej wybrałby siostrę męża, niestety jego stołówką okazałam się ja, ta na która patrzył spojrzeniem nie waż  się podejść.
Zostaliśmy sami w pokoju, wzięłam go na ręce. Mała totalnie przerażona istota patrzyła na mnie, płakała, odsuwała się i ukradkiem pobierała jedzenie. Weszliśmy w układ, ja odwracam głowę, nie patrzę, nawet nie przytulam, nie ruszam się, nie mówię nic - a Ty tylko spokojnie jedź. Po najedzeniu się wielokrotnie przerywanym przeraźliwym płaczem, pośpiesznie zaprotestował przed moją obecnością.
Kolejny problem, kto ma go uspać? Jakaś część jego widocznie czuła, że jest na świecie ktoś, kto go karmi, usypia, dba, przytula, kocha... na tamtą chwilę nie wiedział że to my. To były trudne chwile.
Wyobraźcie sobie dom nowych ludzi, jesteście tacy mali, bezbronni, chcielibyście się w kogoś wtulić, poczuć bezpiecznie ale nie wiecie w kogo, nie wiecie kim są te osoby... To chyba były najgorsze chwile. Kolejnego dnia nie było lepiej, karmienie na odległość, nie patrzyłam na niego, jak spojrzałam płakał i patrzył z dystansem. Powtórzyły się ataki, wracamy. Kolejny problem, synowi  wydaje się, że miejsce z którego właśnie wyjeżdżamy jest jego domem. Ciężka noc przed nami, noc w starym nowym miejscu. Nasz dom zwiedza dokładnie, każe sobie pokazywać każdy kąt, wskazuję ręką gdzie go jeszcze zanieść. Obchód zaliczony. W kolejne dni jego dystans do mnie zmniejszał się, nie przeszkadzało mu, że patrzę, po kilku dniach pozwolił się przytulić, ale tylko na chwilkę. Szanowałam to, nie chciałam go znów przestraszyć. Byłam tylko ja, mąż i on - od nowa poznawał nas. Mylą się Ci, którzy twierdzą, że pół roczne dziecko niewiele rozumie, że wszystko jest mu obojętne, że nie umie wyrażać swych uczuć.
Ataki dalej trwały.
Przerwa w atakach, ponowne ich pojawienie się i konsultacje skłoniły nas do kolejnego bardzo szczegółowego dociekania co wywołuje napady. Pomocnikiem był kalendarz i szczegółowe notatki o atakach (neurolog prosił o zapisywanie szczegółów)  oraz setki zdjęć, które mu robiliśmy. Godziny przed komputerem zaowocowały pierwszymi wnioskami. TO ZABAWKA! Niewielka plastikowo materiałowa mysz Fisher Price. Pojawiła się tuż przed pierwszymi atakami. Na uszach i rączkach miała wzorki: czarno biała kratka, czarno białe koła marzące się w oczach... W środku jakiś dzwoneczek, który wydawał dźwięk nie dający porównać się do niczego. Jego główną cechą było przeciągłe rezonujące brzmienie.
Zabawka została głęboko schowana poza zasięg wzroku syna. Światło dzienne ujrzała jeszcze u neurologa. Z przypuszczeniem trafiliśmy, bo od czasu jej zniknięcia ataki były mniejsze, niecałkowite i szybko objęły już tylko głównie twarz, brodę, oczy. Dodatkowo wyeliminowaliśmy wszelkie podejrzane wzorki z ubrań, przedmiotów...
Luminal nie zadziałał, neurolog wypisał nam schemat odstawiania tego leku. Schodzenie trwało trzy tygodnie. Nagłe odstawienie mogłoby się skończyć tragicznie. Pierwszy tydzień rano cała, wieczorem pół. Drugi tydzień rano pół, wieczorem pół. Trzeci tydzień, rano pół, wieczorem nic. W czwartym tygodniu bez leku. Wyczekiwaliśmy końca, na mniejszych dawkach nie widzieliśmy jakiejś poprawy, to dalej nie było to dziecko, które znaliśmy przed napadami...
cdn.
 
 
sukienka/dress - second hand 1zł + skracanie
 torebka/bag - Mohito 69,99zł
buty/shoes - renee.pl
kwiat/flowers - H&M 9,99zł

fot. Magdalena Kołodziejczuk

26 komentarzy:

  1. uwielbiam Twoje ciuchlandowe zdobycze!

    OdpowiedzUsuń
  2. Aniu, bardzo ładnie wygladasz...
    No i jestes wspaniałą, dzielną Mamą.

    OdpowiedzUsuń
  3. ładna sukienka

    OdpowiedzUsuń
  4. nie wyobrażam sobie nawet co musiałaś przeżywać jak Twoje własne dziecko Was nie poznawało, już nie mówię o momentach kiedy miał ataki, dzielna z Ciebie kobieta...
    podoba mi się kwiat i oczy, chyba pierwszy raz nie jestem przekonana co do sukienki :)

    OdpowiedzUsuń
  5. Śliczna ta sukieneczka i kwiat do niej pasuje jak nie wiem:)

    OdpowiedzUsuń
  6. Swietnie wygladasz, powiewa latem. Uwielbiam takie kwiatowe ciuchy :) pozdrawiam, Nicole :)

    OdpowiedzUsuń
  7. Nigdy nie byłam przy napadzie epi u tak małego dziecka,ale gdy obserwuję osoby dorosłe,to właśnie prawie zawsze po wszystkim jest takie SPLĄTANIE jak opisujesz.Dorosły dochodzi długo do siebie ...a co dopiero dziecko.Oj nie miałas lekko moja droga...
    Co do sukienki-fason rewelacja,uwielbiam takie i ztego co widzę,to sa na topie na całego! wzór tez uroczy,zastanawiam się tylko nad materiałem,czy Ci odpowiada.
    Czy to jest gdzies u Ciebie w ogrodzie?
    pięknie tam...

    OdpowiedzUsuń
  8. co to znaczy "uspać"?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. to taki skrót od: kołysać dziecko godzinę, dać mu jeść, śpiewać kołysanki i czekać aż zaśnie;) Wydaję mi się, że dokładnie wiesz co miałam na myśli, tylko czepiasz się szczegółów.

      Usuń
    2. usypiac jak cos.
      nie napisalam komentarza powyżej ale tez mnie to zainteresowalo;)

      Usuń
    3. usypiac albo uśpić

      Usuń
    4. ja już nikogo nie usypiam,ale tez mówiłam USPAĆ :))
      I wnuka tez będę szła uspać
      I niech każdy robi jak chce,a zanim zacznie pouczać innych zerknie do swojego ogródka czy wszystko OK !

      Usuń
    5. słusznie, umówmy się, że to taki miejscowy dialekt, a ja jeszcze skonsultuję to z moim osobistym polonistą;)

      Usuń
  9. uroczy kwiat, uroczo wpiety

    OdpowiedzUsuń
  10. jaka śliczna torebka <3 wyglądasz pięknie

    OdpowiedzUsuń
  11. Anno!!!Urokliwa jesteś w tych kwiatach, niezaprzeczalnie.

    OdpowiedzUsuń
  12. czytam te Twoje macierzyńskie wspomnienia z drżeniem ogromnym. Pewnie głównie przez to, ze sama jestem mamą. Ale i przez te godziny,które spędziłam na oddziale neurologii, przez setki stron, które na tematy pokrewne przeczytałam. pewnie przez własne drżenia o czyjeś zdrowie w podobnej nieco dziedzinie i przez swoje własne na wyrost kiedyś dane rozpoznanie. A może i przez to, że tak kiedyś marzyłam o medycynie. Ehhh
    Nie ważne. Liczy się tylko to, że syn teraz zdrowy i radosny i po tamtych ciężkich chwilach nie ma śladu.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. nie wiedziałam, że u Ciebie tez z problemami...:( u nas po wyjściu ze szpitala nie było rozpoznania, wyniki nie wskazywały jednoznacznie na padaczkę, na nic nie wskazywały

      Usuń
  13. Aniu to musiały być naprawdę ciężkie chwile dla całej Waszej trójki, każdy przeżywał go pewnie inaczej.
    Wiele przeszliście ale najważniejsze, że synek wyszedł z tego wszystkiego, rośnie i rozwija się prawidłowo i jest Waszą ogromną radością, co widać choćby na ostatnich, wspólnych zdjęciach.

    pięknie Ci w takim mocniejszym makijażu i kwiatach we włosach

    OdpowiedzUsuń
  14. te zdjęcia Magdaleny są niezwykłe, mają w sobie czar...
    Twoje wspomnienia o synu wciągają jak historia z książki, a przecież to się wydarzyło naprawdę. Nie wiem, jak daliście radę wytrzymać to wszystko

    OdpowiedzUsuń
  15. Czytam i czytam Twoje wspomnienia (straszne dla matki, współczuję Ci tych przeżyć bardzo) i nie mogę pojąć - dlaczego tak długo trzymali Was na leku, który nie hamował napadów? Przecież po to się je podaje, jeżeli nie działają zaleca się inne i tak - aż do skutku... Strasznie to smutne.

    Mam sentyment do Twojej sukienki - moja mama miała bluzkę w identyczny wzór, gdy byłam dzieckiem :)

    OdpowiedzUsuń
  16. ja pierdziele Ania... szok... szok po prostu co wy przezyliscie :/

    OdpowiedzUsuń
  17. zabawka powodowała u Waszego synka te napady?! to nieprawdopodobne.. jestem pełna podziwu dla Was, co przeżyliście..cieszę, się że skończyła się ta historią happy endem :)
    pozdrawiam cieplutko! :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. ataki były spowodowane zmianami w mózgu, a określone formy napadu typowo padaczkowe ujawniały się po kontakcie z zabawką. Po schowaniu zabawki jeszcze długo miał napady ale w innej formie, mniej szkodliwej dla niego:)

      Usuń

Za wszystkie komentarze serdecznie dziękuję:) :) :)

Autorka bloga nie odpowiada za treść komentarzy zamieszczonych przez czytelników