wtorek, 17 września 2013

Post o siusianiu, jedyny taki w blogosferze - czyli Moje Macierzyństwo cz. 24

cz. 24, cały cykl TU
Pisząc teraz tą historie wszystko mija tak szybko, tak łatwo, tak lekko. Miesiące zamykam w jednym zdaniu, godziny w jednym słowie. Nie mogłabym pisać na bieżąco, nie wiedząc kiedy i jaki czeka nas finał. Za dużo byłoby niewiadomych, za dużo bezradności, za dużo lęku.
Czerwiec, czerwiec!
Wizyta u kardiologa w Aninie. Miałam ze sobą wszelkie badania przygotowujące do wizyty i wszelkie badania jakie tylko znalazłam z ostatnich 10 lat. Przed gabinetem siedziałam jak na ścięcie. Nawet zakradła się myśl - uciekaj. Bo co jeśli i tu nic się nie dowiem, po za tym, że ściemniam?
Minuta za minutą, wizyty bardzo długie. Moja kolej. Dzień dobry, dzień dobry, podaje skierowanie, badania i zapada cisza...

Cisza, cisza, szelest katrek... matko ile można, toć to stres, cisza, cisza.... Kilka pytań przeróżnych i wnikliwych, cisza, cisza, cisza...
Nagle z zamyślenia wyrywa mnie miły głos kardiolog, chyba wiem co pani jest, wydaje mi się, że to to, na 90%. Oczy zaświeciły mi się jak 5 złotówki. Moczówka prosta! Pierwsza myśl - sory, mój pęcherz ma się dobrze, spokojnie tylko myśl;)
Cóż o siusianiu dziś będzie. Nie znajdziecie tego na żadnym innym modowym blogu. Prosty rachunek matematyczny mówi, że jeśli chcesz coś wysiusiać, musisz najpierw się napić? "Więc ile pani pije?" Hm... tak na oko 5 litrów wody. Lekarz wiedziała, że na oko to pewnie zliczyłam połowę. Kazała w domu mierzyć a wyniki szokowały. Nie, nie próbujcie, jeśli wypili byście 10 do 15 litrów wody dziennie tak jak ja wtedy, skończyło by się to dla was tragicznie, zresztą nie dali byście rady. Ja piłam ciągle, non stop, i ciągle chciało mi się pić. Po wielu latach wydawało mi się to normalne i nie zwracałam uwagi ile piję. Tym bardziej, że żaden lekarz nie pytał ile konkretnie, a po za tym "dużo to dobrze - bo się nie odwodnię". Nie zwracałam uwagi na to ile razy budzę się w nocy, żeby się napić, nie zwracałam uwagi na to, że na dzień dobry wypijam 2 litry, a inni poranną małą kawę.
 A jeśli już się napiję, nieuchronną konsekwencją, jak w słynnej reklamie jest u siu siu siu siu u siu siu. U siu siu zabierało ze sobą w podróż w nieznane potas, sód, wszelkie minerały, witaminy, cukier, hormony. Wszystko. U siu siu, ha! słyszę tą melodię, widzę te biedne dzieci w kolejce - cóż tam było reklamowane - mnie nie pytajcie, nawet za kosz czekolad nie przypomnę sobie. W moczówce prostej istotne jest jednak nie ile się wypije (wodę uzyskaną można tracić na wiele sposobów) a ile zgodnie z tytułem posta wysiusia. Od tego się zaczyna, nerki przepuszczą wszelką wodę jaką mamy w organizmie i choćby odwodniły skrajnie dalej będą walczyć by wyrzucić wodę do ostatniej kropli. Im będzie się wydawało, że jest jej ciągle za dużo, nawet gdy nie będzie jej wcale.
Kardiolog wypisała skierowanie dalej do endokrynologa. Powiedziała jak dalej postępować, by na te kilka miesięcy oczekiwania na wizytę przeżyć w miarę o siłach. Ile brać potasu i jak wysoko i głęboko go chować przed rodziną (dawki mogłyby zabić zdrową osobę).  Ile pić, co pić. Co na pewno mnie czeka - rezonans magnetyczny, zbiórki dobowe inne badania o których pierwszy raz słyszałam.
Wypełniła mnie namiastka szczęścia, oto od kilku lat zaginiona, pojawiła się ona nadzieja! Te same badania oglądało już wielu lekarzy, te same. Dziś zastanawiam się jak tak złe niektóre wyniki nie zapaliły w głowach niektórych czerwonego światełka - coś jest nie tak.
Jedna wizyta a diagnozowanie trafiło w korytarz z coraz mniejszą ilością wyjść. Krąg możliwości drastycznie się zmniejszył, zostało już tylko kilka chorób do wyboru i zbadania, każda oczywiście nieuleczalna. Czekając na kolejne wizyty mogłam już tylko trzymać kciuki, by okazało się, że to coś co leczy się łatwiej niż pozostałe a i rokowania są dobre.
Sierpień. Czekając na wizytę w Warszawie endokrynolog w moim mieście zleca mi milion badań. Rezonans magnetyczny nie uchwycił mini guza w przysadce. Rozczarowanie serio, to jedyna opcja przy której byłabym pewna, ze mój syn nie odziedziczy po mnie choroby. A i usuniecie przysadki nic by u mnie nie zmieniło - i tak nie działa. Wyszło tylko przesunięcie leja przysadki  i co bardzo dziwne był sygnał z tylnego płata przysadki, którego nie powinno być. Nad tym później zastanawiało się kilku lekarzy w Stolicy, być może wyjaśniłyby to badania, których wynik zaginął, być może nie wyjaśni się tego nigdy. Przez chwile poczułam się tam jak w gabinecie dr House - gąszcz pytań, gąszcz możliwych przyczyn, autoimmunologiczne, guz, jakimś cudem udało się pani przeżyć zapalenie przysadki i jakimś cudem było przejściowe, i wiele innych, których nazw teraz nie pamiętam.
Inne badania zawęziły dodatkowo krąg chorób ale nie dały jednoznacznej odpowiedzi. Wykryły duże ucieczki potasu i wapnia. Najprawdopodobniej miała to być Ośrodkowa moczówka Prosta lub Nerko-pochodna Moczówka Prosta. Mogło to wyjaśnić badanie poziomu hormonu antydiuretycznego ADH Wazopresyny lub test odwodnieniowy. Endokrynolog stawiała na Nerkową, ja modliłam się o Ośrodkową. Zbadanie poziomu wazopresyny wcale nie było łatwe. W Stolicy wykonuje je jedno laboratorium, a krew musi być natychmiast po pobraniu zamrożona. Pielęgniarka przyznała, że pierwszy raz pobiera krew na akurat to badanie. Zanim zabrała się do wkłucia, z inną pielęgniarką dokładnie sprawdziły co i jak z próbką zrobić. Badanie płatne i nie tanie. Potem wycieczka próbki do Niemiec. W Polsce żadne laboratorium nie oznaczy poziomu tego hormonu. I oczekiwanie. Wynik dostępny w internecie po około 14 dniach. Jakie to były długie dni. I męczące.  

Niektórzy próbowali mnie pocieszać "może wyjdzie dobrze i wszystko będzie ok" Tylko jakie dobrze, jakie ok. Jeśli wynik wyszedł by dobrze, nade mną zapaliłby się wielki znak zapytania, znów ruszyłaby maszyna kolejnych badań i wątpliwości. I na jakąkolwiek poprawę czekała bym nie wiadomo ile. Jeśli wyszedłby dobrze zastanawiam się, czy dziś bym żyła - pewnie nie, nie dałabym rady przeżyć jeszcze kolejnego roku bez leku, kolejnych upałów. Ten wynik, on nie miał prawa dobrze wyjść. Mógł być dużo za niski, lub dużo za wysoki. Mi marzył się za niski. Może to dziwne, może nie. Ale jeśli i tak mam być chora do końca swych dni, niech przynajmniej będzie to coś co leczy się łatwiej w mym mniemaniu (ośrodkowa) niż trudniej (nerkowa), dla mnie to było logiczne. A nie jakieś mrzonki - wszystko nagle będzie dobrze.  To jak w moim ulubionym Demotywatorze,  - czy nie widzicie jakie one są martwe? To obrazek, który idealnie opisywał mój stan. 

Zaglądałam po ten wynik 10 razy dziennie, czekałam na niego o wiele bardziej niż na wyniki matury, niż na jakiekolwiek swoje wyniki wcześniej. Jest, jest, jeszcze tylko chwila niepewności, jeszcze tylko wszystko się załaduje i HURRA!!! poniżej normy, dużo poniżej normy. Taki wynik występuje tylko i wyłącznie przy Ośrodkowej Moczówce Prostej bez znaczenia jaka jest jej przyczyna. Kilka łez radości.  
TO KONIEC, to koniec wątpliwości, szukania, bezradności. Może teraz drogi czytelniku dziwisz się, jak można cieszyć się i łzy szczęścia wylewać otrzymawszy zły wynik. Ale pomyśl, gdyby nieznana choroba przekreśliła wiele lat Twojego życia, gdyby ograniczała Cię w każdy dzień, gdyby nie pozwalała ci realizować planów i marzeń, gdyby nie dała Ci siły na pobieganie w parku, spotkania z przyjaciółmi, gdyby zabrała ci wiarę w siebie, gdybyś spotykał się z niezrozumieniem - czy nie cieszyłbyś się, że poznaną można leczyć?
Popędziłam do endokrynolog z wynikiem. I dostałam go, jedyny lek na tą chorobę.(Od wstępnej diagnozy do próby z tym lekiem minęło 5 miesięcy, eh wszystko trwa, terminy się ciągną) Minirin, w postaci Melt. Syntetyczny zastępczy hormon wazopresyny. Mój Melt w postaci liofilizatu, czyli płatka, który ma rozpuścić się pod językiem i natychmiast wchłonąć do krwiobiegu. Na początek ostrożnie jeden na noc. Po wzięciu tabletki wypiłam jeszcze około 2 litry wody (w zasadzie na raz, co to dla mnie) nim stwierdziłam, że więcej mi się nie chce. Wow - pierwszy raz, niesamowite uczucie! To była pierwsza noc, w której nie musiałam robić wycieczki po wodę i nie tylko, co prawda obudziłam się z przyzwyczajenia ale zadowolona jak nigdy zasnęłam. Rano lek już nie działał. Po kilku dniach dawka zwiększona do dwóch na dobę. Raz było ok, raz objawy wracały z minuty na minutę. Dawki trzeba dobierać ostrożnie. Niestety przedawkowanie jest bardzo nieprzyjemne i niebezpieczne. Zdarzyło mi się dwa razy w ciągu pół roku lekko przedawkować, choć objawy u mnie były lekkie w porównaniu z tym co mogłoby spotkać osobę bez ośrodkowej moczówki, biorącą lek na inne wskazania. U takich osób jest bezwzględny zakaz picia co najmniej godzinę przed wzięciem leku i co najmniej 8 godzin po. Inaczej niewinna herbatka może skończyć się bardzo szybko i bardzo tragicznie (nawet smierć w wyniku zatrzymania akcji serca przez za niskie stężenie sodu). Ostrożności nigdy za wiele, musiałam się poznać z lekiem, oswoić, przyzwyczaić. U mnie zalecenie brzmiało pic tyle, ile mi się chce.
Czasami robiłam sobie herbatę, wypijałam dwa łyki i nie mogłam na nią już patrzeć. To było takie niesamowite i niezwykłe! Niedoświadczone wcześniej. Ekscytujące i fascynujące. Coś czego do tej pory nie byłam w stanie sobie nawet wyobrazić.
Po czterech miesiącach oswajania i przyzwyczajeniu organizmu wyklarowała się jedna słuszna dawka leku. Trzy na dobę. Dziś przydało by się trochę więcej.  Regularne pory dawkowania nie sprawdzają się u mnie. Zawsze w zależności od potrzeby. Lek działa na mnie w dosłownie dwie minuty, jak zastrzyk. Biorę go już 9 miesięcy. Po około 6 nauczyłam się dokładnie rozpoznać kiedy muszę wziąć kolejną porcję. Uzupełniam brak, podobnie jak cukrzyk insulinę. Różnica jest taka, że nie muszę mierzyć poziomu czegokolwiek we krwi.
Wizyta w Stolicy potwierdziła diagnozę, dostałam na to papierek. Nie znalazła źródła choroby, a dodatkowe wyniki na razie uznaję za zagubione. Nie ma to jednak już raczej znaczenia. 
Jest lepiej. Dużo lepiej i czuje, że żyję. Jak mi obiecywano po pół roku potas łaskawie przekroczył granice dolnej normy, po 9 miesiącach jest taki jak nigdy, choć obiektywnie bez szału. Czuje się mniej więcej tak jak każda zdrowa osoba. Oczywiście mam pewne ograniczenia wynikające z choroby (nie pije alkoholu, kawy, nie pływam, unikam mrozu - nie u wszystkich chorych takie same), ale moje życie nigdy nie było tak dobre jak teraz. Mam energię, siłę:) Lek oczywiście nie zdziałał cudów z dnia na dzień. Dodatkowe objawy wynikające z wieloletniego nie leczenia choroby ustępowały powoli. Kołatania serca nie dające spać pożegnałam po około 3 miesiącach, napady tachykardii, bóle mięśni, drgania mięśni także potrzebowały czasu. Bardzo szybko odeszło wieczne zmęczenie i senność, dziwne reakcje na temperatury (zimno w upały, zimno w stu swetrach, drgawki jak przy gorączce), duszność w pomieszczeniach,  problemy z oddychaniem.
Do końca życia funkcjonowanie mojego organizmu będzie w pewnym jego aspekcie podtrzymywane sztucznie, ale czy ja mam coś przeciwko syntetykom? ;) Do tego nawet nie jestem sobie w stanie wyobrazić jak to jest, jak jest zdrowo i normalnie, nie mam za czym tęsknić i czego wspominać.
Na pewno w gorszej sytuacji są osoby, które zachorowały nagle w dorosłym życiu.  To dla ich organizmów straszny szok. I powiadają, że to nie to samo, ale da się żyć:)
Dziś żyję praktycznie jak inni. Mogę normalnie pracować itd. Tylko w swój grafik wklejam tableteczki, dziś łącznie 6 dziennie, kiedyś nawet do 25 dziennie. Przypomniała mi się zabawna sytuacja z tableteczkami związana. Rodzinny duży obiad, obok mojego talerza gromada kolorowych tabletek, połykam po kolei to co przed jedzeniem, głos taty, zupełnie poważnie - już byś nie przesadzała z tymi słodyczami! groszki możesz zjeść po obiedzie!! :)
Zagadka się rozwikłała. Czytelnicy, którzy zaglądają tu od dawna zapewne widzą różnice w moim wyglądzie, widzą moje dodatkowe kilkanaście kilogramów i zdecydowanie mniej zmarszczek, te miałam nawet na policzkach, efekt odwodnienia skóry. Ja osobiście boję się trochę zaglądać do archiwum. Zaspokajam ciekawskich TU, TU, TU, TU, TU.
CDN.

W kolejnym poście napisze trochę o Ośrodkowej Moczówce i czym się różni od postaci nerkowej. Dla niezainteresowanych jak zawsze będą zdjęcia ze stylizacją, dla zainteresowanych mam nadzieje coś ciekawego się znajdzie. Bo to choroba ciągle nie do końca poznana. Choroba, o której w sieci jest więcej głupot niż prawdy. Jest też forum na którym dowiecie się wiele i uzyskacie wsparcie innych. Forum Tutaj.

 spódnica - second hand 1zł podobne znajdziesz TU
bluzka - Troll
torebka - second hand
buty - Centro


15 komentarzy:

  1. Widzę, że dużo przeżyłaś w swoim życiu :D. Ale fajnie, że wszystko jest okej.

    OdpowiedzUsuń
  2. Czyli moczówka! :) Też mi znana, ale wykluczona. Potas wciąż ucieka.
    Czekam na kolejne porcje informacji :)
    Pozdrawiam,
    Asia z Wrocławia

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. A znasz hipokalemiczne porażenie okresowe, związane z utratą potasu i przesunięciem jego puli w komórkach? Powodzenia w diagnozowaniu, to naj naj ważniejsze:)

      Usuń
  3. torebka, bluzka i buty są przepiękne :)

    OdpowiedzUsuń
  4. jaka ulga!! wiedzialam ze wkoncu trafisz na dobrego lekarza:)

    OdpowiedzUsuń
  5. cieszę się bardzo- czasami zastanawiałam się, co z Twoją chorobą -a tu już jest rozwiązanie -wszystkiego dobrego!

    OdpowiedzUsuń
  6. piekna bluzka i TY:))
    o tej chorobie dowiaduje sie od ciebie, tzn moczowka niby slyszlaam, niby wiem ze cos z moczem ale nigdy nie wiedzialam na czym to polega, jaki jest problem jak sie leczy

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję :)
      Moczówka to trochę myląca nazwa, bardziej chodzi o wodę niż mocz, bo dosłownie - jak w tytule u siu siu - to prawie czysta przejrzysta woda bez zapachu. Lepsza była by nazwa kierująca na źródło choroby, brak wydzielania wazopresyny przez przysadkę mózgową, cos co by choć trochę poważniej brzmiało he he a nie moczówka

      Usuń
  7. Aniu, wyglądasz kwitnąco! Lepiej, niż kiedykolwiek.

    OdpowiedzUsuń
  8. To ma tak być dziś nzawy są komiczne i to ne przyciągają do dyskusji i pozytwnie i negatywnie.
    Ładnie wygłądasz,podoba mi sie twoja torebka.

    OdpowiedzUsuń
  9. W takim makijażu Twoje oczy wyglądają magicznie :) Jedynie do bluzki mogłabym się przyczepić, bo wydaje mi się, że jakoś nie służy całości.

    OdpowiedzUsuń
  10. Pani Aniu gdzie dokonywała Pani badań wazopresyny w Warszawie,ponieważ mam problem z synem
    Prosiła bym o adres laboratorium

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. W alab laboratorium, ulicy nie pamiętam :( w centrum. Najlepiej zadzwonić do nich żeby wskazali która ich placówka aktualnie pobiera krew na to badanie. Bo od razu muszą odwirować i zamrozić. Badanie wysyłają do Niemiec, czekałam miesiąc na wynik. Warto do diagnozy od razu robić osmolarność

      Usuń

Za wszystkie komentarze serdecznie dziękuję:) :) :)

Autorka bloga nie odpowiada za treść komentarzy zamieszczonych przez czytelników