niedziela, 2 lutego 2014

Dlaczego ja? Czy można w 100% zaakceptować niepełnosprawność

Po fazie radości związanej z postawieniem właściwej diagnozy. Po informacji, że to dziwne coś można opanować lekami (nie wyleczyć, ale zawsze to coś). Po nadziejach związanych z "pacjent przyjmuje leki i jego organizm ma przywrócone normalne funkcje" przychodzi rzeczywistość, weryfikacja, górki, dołki i pagórki.
Przychodzi rozczarowanie bo przecież "pacjent przyjmuje leki i jego organizm ma przywrócone normalne funkcje" to ja się pytam gdzie te normalne funkcjonowanie? i dlaczego ktoś mnie tak bezczelnie i paskudnie oszukał? Nie, nie lekarze - oni nic mi nie obiecywali i słusznie.
A potem pytam DLACZEGO JA???? Tak pytam średnio trzy -pięć razy do roku. Zawsze wtedy gdy omija mnie coś tylko i wyłącznie przez moją chorobę. Wtedy jestem zła, niesamowicie zła.
Nikt nie wybiera choroby ani niepełnosprawności, nikt nie stoi po nią w koleje, nikt nie zebrał jej w lesie do koszyka. Przychodzi z nami na świat albo przyplątuje się z czasem.
 Czasem nagle urywa się film i budzimy się gdzieś indziej, a zza rurki od respiratora szukamy wzrokiem nogi...

 Więc jak jest? Są osoby z ośrodkową moczówką prostą u których (na szczęście) leczenie przebiega sprawnie. U niektórych jest tragedia poplątana z czasowym super stanem jak u mnie. Ale to nie tylko ośrodkowa moczówka. Nieszczęście lubią chodzić parami a nawet trojkami. Ale dziś nie chce mi się o nich nawet myśleć, a co dopiero pisać. Do tego skutki uboczne leków. Choroba czasami zaburza funkcje całego organizmu. I paradoksalnie potrafi ograniczyć bardziej, niż niepełnosprawność ruchowa. Jest niestała i nie wiadomo co przyniesie kolejny dzień, następne kilka godzin. Potrafi też pozytywnie zaskoczyć i siedzieć cicho i grzecznie. Jest różnie, kwadratowo i podłużnie.

Skoro nikt nie odpowiada na DLACZEGO JA? zapytam sobie JAK ŻYĆ?
Powoli układam życie z chorobami, zmieniam priorytety, myślę i działam jak stworzyć system, w którym egzystencja ma sens i jeszcze zarobi na życie, leki, czekoladę, lekcje angielskiego dla dziecia  i torebkę od Furli.

To kłopot chorych, jak żyć, jak zarabiać gdy nie jest to takie proste. Kolejny to pewna samotność. Jeszcze inny niezrozumienie innych. Kolejny - różnego rodzaju bariery i ograniczenia, te nie do przeskoczenia te, przy których znów pytasz DLACZEGO JA?
Podobno każdy nieuleczalnie chory czy niepełnosprawny choć raz ma chęć lub cichy zamiar targnąć się na swoje życie. Czy tak jest nie wiem, ja nie zaprzeczam. Takie myśli dopadały mnie jeszcze w czasie wieloletniego diagnozowania. Teraz jest bardzo spokojnie.
Najbardziej boję się momentu, w którym będę musiała poprosić o pomoc innych. To mnie przeraża. To... mam nadzieję nigdy nie nadejdzie.A jak znam siebie, najpierw sprawdzę, czy trawa jest odpowiednia dietą.


Gdy nie mam siły wstać z łóżka - czytam. Gdy nie mam siły czytać, czytam jednym okiem. Dobrze, że tak nie jest często.
W mojej głowie powstaje firma. Powoli przenoszę ją do życia. Firma, której formalnie jeszcze nie ma, ma już kilka zamówień, które trzeba wykonać na sprzęcie, którego jeszcze nie posiadam. To motywuje.
Co mnie jeszcze motywuje:
Pójście do pracy bez przerw, wtedy kiedy akurat są potrzebne, do alergenów, które atakują z każdej strony, bez "możliwości" którymi mierzę i ustalam ile leku aplikować - o nie! czas na własne zasady, we własnym miejscu.
Nie pobieram żadnej pieniężnej pomocy rodzinnej, rent ani innych cudów, których wysokości i tak nie ma co zazdrościć innym. Bo ledwo im na leki starcza.
Chłonę wiedzę, zagłębiam się w liczenie VAT, dobieram kolory i strategie, dotoczyłam się na szkolenie dla przyszłych przedsiębiorców bo wiem, że mogę. Mogę zmienić trochę swoje życie, nadać mu więcej sensu i zabezpieczyć przyszłość.
Blogerskie życie nauczyło mnie wykonywać perfekcyjny makijaż, wyglądam w nim tak zdrowo, tak nie blado i tak radośnie. + 10 do bizneswomen :) :) :)

Trzymajcie kciuki! Od startu dzieli mnie już tylko kilkanaście tysięcy złotych. Tylko tyle i aż tyle. Przygotowania wrą.
Szukam możliwości. Trzymam się tej myśli i musi się udać.
Jak się uda, będę Was wirtualnie kopać po tyłkach i motywować. Bo jak uda się choremu to zdrowemu - tym bardziej powinno. 

Gdyby nie choroby moje życie wyglądało by zupełnie inaczej. Tego jestem pewna. Mieszkała bym zupełnie gdzie indziej. Robiła zupełnie co innego. Do tej pory spełniłabym część marzeń. Sio, sio nie ma czasu na gdybanie...

Na co liczyć jeśli nie na siebie? W moim powiecie w grudniu 2013 było 5883 bezrobotnych. Z czego 3538 to osoby do 34 roku życia. Źródło. Czegoś takiego nie było. Kochani znajomi i przyjaciele obecnie za granicą. Z przykrością ale muszę: nie wracajcie, nie ma do czego.

A jak radzą sobie inni. Tworzą własne firmy, odnajdują idealna pracę, pasją zapełniają życie, piszą blogi, czytają, modlą się za zbawienie innych itd.
Aneta tworzy małe śliczności, Sylwia spełnia się w modelingu, Pani Niteczka szyje zabawki. Oj prawie zapomniałam Dominika - jej nie da się zapomnieć, gdy raz przekroczy się próg bloga.
Podglądanie ich także mnie motywuje.

Znaleźć sens w życiu, cel i całemu się mu oddać.

Są też tacy, którzy sobie nie radzą. I nie ważcie się pomyśleć "niech biorą się w garść" bo czasami nie ma już czego w tą garść zbierać. Boję się tego momentu, niech nigdy nie nadejdzie. Puki jest możliwość, póki trzyma mnie to  JESZCZE COŚ MOGĘ - trzymajcie kciuki! mocno i koniecznie!


Po zimie przychodzi wiosna - taki mamy klimat :)
 spódnica -uszyłam sobie
bluzka - second hand + DIY
marynarka - C&A
szal - Unisono
Zdjęcia: M&K Photo

21 komentarzy:

  1. piękne zdjęcia... a co do choroby nic na nią nie poradzimy... przychodzi gdy jest najbardziej niepotrzebna i się zadomawia pustosząc całe dotychczasowe życie :(

    OdpowiedzUsuń
  2. Dasz radę ze wszystkim ,ja w to w 100 % wierzę :))

    OdpowiedzUsuń
  3. Najważniejsze by się nie poddawać, głowa do góry! :)

    OdpowiedzUsuń
  4. Jesteś Aniu mądrą,inteligentną dziewczyną i jestem pewna,że wszystkie Twoje plany i marzenia się spełnią.
    NIE MA INNEJ OPCJI !!!!!! Ja Ci to mówię...a coś o życiu już wiem.
    Pozdrawiam ,zdrówka życzę i buziaki posyłam.

    OdpowiedzUsuń
  5. Niedawno znalazłam Twój blog! Czytam Twój wpis ze wzruszeniem! Jesteś bardzo dzielną dziweczyną! Życze i wierzę w to, że uda ci się zrealizować swoje plany i marzenia!! Trzymam kciuki!!

    OdpowiedzUsuń
  6. Blog jest bardzo fajny i wzruszający...
    Trzymam kciuki za zdrowie, plany i marzenia :)
    Co do spódnicy to proszę o info co potrzebne :) sielska.magdalena@gmail.com
    Pozdrawiam serdecznie

    OdpowiedzUsuń
  7. wszystko prawda. zdjęcia piękne:)
    oby Ci sie udalo:)) tzn na pewno sie uda! Czy to bedzie związane z szyciem? zawsze tworzylas cuda, w lumpkach znajdywalas (czy nadal znajdujesz?) perelki:) wiec na pewnoe bedzie slicznie jesli to to co mysle:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję :) Firma w 40% będzie związana z szyciem:)
      Ostatnio nie chadzałam po ciuchlandach, zima zniechęca.
      I oby się udało :)

      Usuń
  8. Bardzo mądry tekst. Aż właściwie nie wiem co powiedzieć. Będę zaglądał na Twojego bloga, aby śledzić Twoje poczynania. Życzę Tobie dużo szczęścia z życia i powodzenia w wyznaczonych celach. Bardzo Ciebie polubiłem Aniu.

    Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  9. tak pięknie napisałaś aż poczułam spokój, który Cię otacza i radość. Nie za bardzo wiem czym Twoja choroba się objawia ale jeśli chodzi brak sił w jakiejś części Cię rozumiem, moja przyjaciółka cierpiana miastenię- zanik mięśni. Pamiętam momenty, kiedy było z nią źle, nie mogła się podnieść, załamała się, świat jej się zawalił. Nie radziła sobie, teraz już jest o wiele lepiej. Wydaje mi się, że w dużym stopniu nadzieja ją uleczyła.
    Myślę, że osoby zdrowe mają o wiele więcej możliwości ale po prostu tego nie doceniają i nie potrafią wykorzystać w pełni. Dlaczego ty? bo może ktoś miał w tym ukryty cel, bo może jesteś na tyle silna by sobie z tym poradzić. Każdy w swoim życiu przeżywa tyle cierpienia ile jest sam w stanie udźwignąć. Trzymam za Ciebie mocno kciuki, na pewno Ci się uda :) Dokonasz tego :)

    OdpowiedzUsuń
  10. http://annaonopiuk.blogspot.com/2011/01/n-i-szyje-moja-wersja-l-n-v-i-n.html to moglabys uszyc:) (ilez sie tego naszukalam w archiwum!)

    OdpowiedzUsuń
  11. Pamietam jak zaczelam blogowac to zostawilam komentarz z reklama mojego bloga. Napisalas mi maila ze liczysz sobie za reklame 50zloty... pomyslalam o jaka dziwaczka i wiecej tu nie weszlam. Dzis siedzac w poczekalni natrafilam na Twojego bloga znowu. Przeczytalam wszystkie czesci o macierzynstwie i powiem szczerze ze mega twarda babka z Ciebie! Swietnie ze nigdy nie stracilas nadziei!!!! Trzymam kciuki za Ciebie synka i cala Wasza Rodzine :* pozdrawiam i sciskam!!!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. A Ty spamerko niedobra ;) Jakiś czas miałam tak duży problem ze spamem, ze innego wyjścia już nie było, więc zamieściłam info o opłacie i podziałało:) A Ty się wyłamałaś he he A tak serio można linkować jako profil nazwa/url. jeśli ktoś nie chce się logować. Spam szkodzi stronie, doradzam bezwzględnie usuwać z własnych blogów.
      I jak widać bez spamu w końcu do Ciebie trafiłam :)
      Dzięki za miłe słowa :):)

      Usuń
  12. calym sercem zycze powodzenia - wiem ze to tak niewiele ale jest to mega szczere <3

    OdpowiedzUsuń
  13. jesteś niesamowita...szczerze Cię podziwiam! ile musisz mieć w sobie siły...i masz ją!!!
    dlatego zawsze powtarzam, że nie warto przejmować się pierdołami...ludzie mają naprawdę poważne problemy, chorują...odkąd moja mama parę lat temu zachorowała na raka piersi, to tym bardziej staram się tego trzymać...szczególnie, że mama sama sobie pomogła w przejściu choroby - pogodą ducha:)
    dlatego wierzę, że w wiara w wyzdrowienie i optymizm, to połowa sukcesu, jak nie więcej!
    Aniu jak najwięcej zdrowia Ci życzę!:)

    OdpowiedzUsuń
  14. Hej, nie wiem co dokładnie chcesz robić, jeśli szyć, jak tylko ruszysz daj znać, zamawiam spódnicę :) :)
    Majka

    OdpowiedzUsuń
  15. Aniu, trzymam kciuki. Na pewno się uda. Bo Ty masz to coś... :-) I na dodatek super szyjesz :-) Hania bania

    OdpowiedzUsuń

Za wszystkie komentarze serdecznie dziękuję:) :) :)

Autorka bloga nie odpowiada za treść komentarzy zamieszczonych przez czytelników